Диагноз: нейросенсорная тугоухость. Оба ребенка нуждаются в помощи специалистов после кохлеарной имплантации, но для семьи это — непосильные расходы. Без реабилитации же ребята не научатся полноценно слышать и говорить. На помощь им пришли вы — помогли оплатить лечение для обоих детей на сумму 390 000 рублей. Огромное спасибо!
Вова и Олег прошли первые две недели реабилитации. Теперь дети будут закреплять результаты дома, а позже завершат курс еще одной неделей. А закреплять ребятам есть что! О достигнутом рассказывает мама мальчишек:
Володе и Олегу очень понравилось на реабилитации. Олега много хвалили. За время курса он стал строить длинные фразы. Стал разговорчивее. Сейчас Олежа очень много нам рассказывает, говорит о том, что ему хочется, а чего он делать не будет. Конечно, остаются большие логопедические проблемы, до сих пор не причина слюнотечения у него, но я уверенна, что с этим мы разберемся.
Сейчас я наслаждаюсь тем, что на шестом году материнства, наконец, могу обсудить с ребенком, у кого растут волосы (у мамы — растут, у Вовы — растут, а у рыбы?), почему надо держаться, когда качаешься на качелях. Могу узнать, что интересно обсудить сыну, а не комментировать все на свете, на что смотрит ребенок в попытках организовать хоть какое-нибудь общение.
У Володи хорошие подвижки в занятиях с нейропсихологом. Он отлично справляется со зрительными заданиями. Мне показали, как с Володей учить жестовый язык: так как ему уже 5,5, а полноценно он не говорит, ему необходима альтернативная речь. Много работали с телом. Почти поставили звук «к». Улучшили произношение доступных ему слов. По-прежнему нет гарантий, что Володя сможет полноценно общаться, используя устную речь, но стремиться к этому мы будем.
Мы с мужем очень благодарны всем, кто нам помог, поддержал и дал возможность поехать в этот замечательный центр. Там в одном месте можно получить квалифицированную помощь от сурдопедагогов, логопедов, телесного терапевта, нейропсихолога, специалиста по сенсорной интеграции, психолога — игротерапевта. Это бесценная помощь! Спасибо вам огромное!
Родители Олега и Вовы много надежд возлагают на предстоящее лечение детей в реабилитационном центре и сердечно благодарят за то, что помогли мальчикам туда попасть:
Огромное спасибо от всей нашей семьи! Спасибо за поддержку, отзывчивость, за подаренную нашим детям возможность поехать на реабилитацию! Чем дети взрослее, тем труднее им осваивать новое, поэтому мы понимаем, что, чем больше мы вложим в своих детей сейчас, тем проще им будет жить. Конечно, мы настроены на полное преодоление задержки развития в их речи, и знаем, что это возможно. Мы продолжаем усиленно заниматься и работать дома. Но именно поездка на реабилитацию даст нам необходимый толчок в развитии. Спасибо за шанс на полноценную жизнь, подаренный наши сыновьям!
Лечение в реабилитационном центре для Олега и Вовы оплачено! Огромное спасибо! Теперь у Вовы и Олега есть шанс научиться полноценно говорить!
На прогулке Вова крепко держит руку младшего брата — им нужно, не намочив кроссовки, перешагнуть через большую лужу. «И-и!» — с ударением на последнюю «и» командует Вова. Буква «д», как и многие другие у него «выпадает». Олег его понимает и так — сам товарищ по несчастью, хоть и говорит лучше старшего брата. Молча перешагивает через препятствие и ждет Вову, созерцая облака. Вова становится рядом, берет его за руку, идут дальше. Все в тишине. Звуки улицы, голоса других детей и автомобильные гудки сливаются в один гул. Олег — скромный созерцатель, Вова — лидер по натуре, хоть и не говорит почти. «И-и» — указывает он брату на следующую лужу и поправляет ему капюшон. Прогулка в тишине продолжается.
Доктора сказали, что это — генетика. Папа и мама детей — носители сломанного гена и, хотя сами прекрасно слышат, передали болезнь сыновьям. Вероятность такого исхода была равна 25%, и все же оба ребенка родились с нейросенсорной тугоухостью высокой степени — практически глухими. Никто не мог этого предположить, просто так совпало.
Вова не слышал до 3,5 лет, так как ему долго не могли поставить диагноз, а потом трижды откладывали установку кохлеарных имплантов, из-за чего он просто «проскочил» время, когда дети должны осваивать речь. Теперь ему дается это с огромным трудом — он все понимает, но звуки произносит не все, а фразы не получаются вовсе. Олегу повезло больше, он начал слышать в 1 год и 1 месяц, и сейчас уже строит простые предложения и общается намного лучше брата. Но и ему нужна реабилитация, потому что до нормы обоим мальчишкам пока далеко. И лечение — комплексная реабилитация, направленная на обучение пониманию, распознаванию и воспроизведению речи — требуется обоим детям.
«У нас в Егорьевске есть только логопед-дефектолог, — делится мама мальчишек. — Его моим детям недостаточно. Когда получается, мы ездим во Фрязино в центр „Тоша и Ко“, где с детьми работает целая команда разнонаправленных специалистов — логопеды, психологи, сурдологи, дефектологи. После реабилитации результаты всегда есть. Но лечение очень дорогое — по 195 000 рублей для каждого ребенка. Аналогичного и бесплатного лечения нет. Возможно уже через год эти поездки будут требоваться только Вове, и Олега мы будем оставлять дома. Но пока мы влезаем в долги и просим о помощи. Я не представляю, как бы я оставила без лечения одного ребенка, потому что другому оно нужнее. Но самостоятельно такой семье, как наша, не справиться. Работает только муж, я всегда теперь с мальчишками».
Несмотря на лидерские качества Вовы и творческие способности Олега, которые уже сейчас проявляются в детях, им будет сложно в жизни, если они не научатся хорошо слышать и говорить. Возможно, смогут быть счастливым и так, но такие истории редки, чаще люди с ограниченными возможностями ведут ограниченную жизнь. Пока дети маленькие, это можно исправить, и они вырастут полноценно говорящими юношами, понимающими не только друг друга, но и других людей. Но им нужна помощь. Финансово семья истощена и оплачивать лечение детей уже не в силах.
