Вылегжанин Гриша, 5 лет

Дата рождения:
пос. Ис, Свердловская обл.

В семье Вылегжаниных — четверо детей. Гриша, средний, с рождения болел бронхитами, пневмониней. До появления младшей сестры Анфисы врачи списывали частые и тяжелые болезни на последствия перенесенной коронавирусной инфекции. Но когда и у младшей девочки появились проблемы с дыханием, родители настояли на более тщательной диагностике. Оба ребенка оказались больны генетическим заболеванием — первичной цилиарной дискинезией. И теперь дети кажый день вынуждены принимать лекарства, делать ингаляции и специальные упражнения для очищения легких. А родителям приходится выкраивать в и без того скромном семейном бюджете дополнительные средства на лечение двоих детей. Сейчас с предстоящими расходами Вылегжаниным не справиться, нужна ваша помощь.

Грише 5 лет. Он третий ребёнок в семье, но не самый младший — у него есть сестра Анфиса и два старших брата-школьника. Родился Гриша крепким и здоровым, но в один месяц впервые заболел — и с тех пор болезни почти не отступали. Частые простуды, отиты, пневмония, ковид. А когда сестренка начала болеть буквально с двух месяцев, семья поняла — дело не в «слабом иммунитете».

У девочки заподозрили первичную цилиарную дискинезию (ПЦД) — редкое врожденное заболевание, при котором нарушается работа ресничек в дыхательных путях, и слизь плохо выводится. Инфекции легко «прилипают» к дыхательной системе, вызывая бронхиты, отиты, гаймориты. Под наблюдение попал и Гриша — и ему назначили такую же терапию, как при ПЦД. И стало легче.

Теперь каждый день — это обязательные ингаляции и дыхательные тренировки. Гриша постоянно использует гипертонические растворы для ингаляций, а также антибиотики в период обострений. Эти процедуры помогают очищать дыхательные пути, поддерживать дыхание и не попадать в больницу. Но техника, которую использует Гриша, не справляется с нагрузкой и требует немедленной замены.

Гриша пока не получил генетически подтвержденный диагноз — анализ еще в работе, а значит, государственной помощи нет. В региональной больнице семье отказали в индивидуальной закупке препаратов и техники. Вылегжаниным очень нужна помощь, их семейный бюджет трещит по швам, а детей нужно лечить уже сейчас. Пожалуйста, поддержите их!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 124 297 рублей.

Из средств, собранных в рамках программы «Экстренная помощь», оплачены препараты и медтехника на сумму 124 297 рублей. Спасибо!

→ Все пожертвования

Елена Васина, специалист по кинезитерапии

«Согласно клиническим рекомендациям при проведении ингаляций пациенты должны пользоваться индивидуальным небулайзером с возможностью замены каждые 3 месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра. Оптимальным является ингаляционный прибор с низкопоточным компрессором, снабженный системой контроля инспираторного потока и системой клапанов вдоха и выдоха, позволяющей сократить потери медикамента в окружающую среду, обеспечивающий максимальную эффективность терапии, приспособленный к химической и термической дезинфекции. Все компоненты небулайзера могут подвергаться только 300м циклам дезинфекции. У наших пациентов минимум 3 ингаляции в день, соответственно 100 дней допускается использовать один комплект. Если у пациентов в посеве патогенная флора и они ингалируются чаще, чем 3 раза, соответственно замена должна производится чаще. Ни один другой компрессорный ингалятор не выдерживает такой нагрузки»