Трушкин Мирон, 6 лет

Дата рождения:
г. Новосибирск.

Мальчику не помогают лекарства. Проведенное обследование показало, что и операция не даст результата. Врачи рекомендуют начать кетогенную диету — этот метод уже стал спасением для многих детей с эпилепсией. Но метод дорогостоящий, а для многодетной семьи с больным ребенком просто недоступный. Вы помогли собрать 420 000 рублей на ввод и корректировку кетодиеты в течение года для мальчика. Огромное спасибо!

Мирон с мамой вернулся из Москвы домой, где доктора составили для него план его лечебного питания на ближайшие 2-3 месяца, и научили маму самостоятельно рассчитывать количество микроэлементов и пищевую ценность всех продуктов, которые теперь будут составлять рацион мальчика. О результатах пока говорить рано, но семья уже замечает изменения в поведении ребенка. И очень благодарит за помощь, за подаренный шанс избавить сына от приступов эпилепсии. Из письма мамы:

Мы с Мирошкой вернулись из Москвы после введения кетодиеты. У нас уже есть хорошие новости: Мироша стал лучше спать и засыпать, раньше волчком кружился, сложно очень было уложить. А сейчас его сон стал спокойней и продолжительней. Доктор сказал, что если через 6 месяцев на кетоидете будут положительные результаты, то можно будет потихоньку выводить противоэлептические препараты. Мы очень ждем этой возможности, потому что лекарства, которые он принимает, имеют побочное действие — задержка развития, агрессивность. Через 2 месяца поедем на корректировку.

И еще обнадеживающие новости: в Москве мы проконсультировались у очень хорошего дефектолога, врач подтвердил, что Мирон может полностью восстановиться, если мы избавимся от всех видов приступов и от эпиактивности.

Мы очень вам благодарны за подаренный нам шанс, за надежду! Спасибо вам за такие добрые дела! Я не представляю, чтобы делали, без вашей помощи — даже думать не хочу. Сейчас, конечно все не просто. Нам все-все продукты пришлось убрать из кухни. Кормить других детей водим к бабушке, готовим, пока Мироша спит, особенно сложно успевать между завтраком и обедом, а выдерживать нужно все строжайше: и временные промежутки, и граммы. Но сил предает мысль о том, наши усилия спасут нашего сына. Пока еще рано, наверное, делать какие-то выводы, мы только в самом начале пути, но я точно знаю, что в самом начале верного пути.

Сегодня мама Мирона связалась с клиникой, чтобы как можно скорее записаться на лечение — госпитализацию назначили на 19 января, на более ранние сроки записи нет. Теперь родные живут ожиданием этой даты и очень благодарны вам за участие! Это лечение не состоялось бы, не приди вы на помощь. Спасибо!

Из письма мамы Мирона:

Огромное вам спасибо! У нас снова появилась надежда, я верю, что скоро у нас все изменится к лучшему! Я очень много читала счастливых историй детей, которым помогла кетодиета, уверена, что скоро и история Мирона будет вдохновлять и успокаивать других родителей, столкнувшихся с эпилепсией у ребенка.

В клинику уже записались — госпитализация продлится с 19 по 28 января, примерный план консультаций и процедур нам уже расписали. А поскольку мы все равно будем в Москве, то у нас получится бесплатно пройти несколько генетических исследований, рекомендованных докторами. Спасибо вам за все! Будем держать вас в курсе наших успехов!

В два года Мирон уже стоял на коньках и загонял шайбы в ворота противников старше него. Папа ждал, что и Мирон скоро пополнит ряды спортсменов в семье, которых на тот момент было уже трое. А потом случилось это — первый приступ, и все последующие. Мирон стал агрессивным и плохо управляемым, стал терять приобретенные навыки, а освоение нового ему теперь дается с огромным трудом, и каждый приступ стирает все, чему он успевает научиться.

У мальчика была выявлена такая форма эпилепсии, при которой оказались бессильны все лекарства. Врачи предложили операцию, и летом с вашей помощью Мирону провели предоперационное обследование, чтобы найти участок головного мозга, где начинается эпилептическая активность, чтобы его удалить, но результаты оказались неутешительными. «Шарашит по всей голове» — от отчаяния грубо, сказал врач, который с самого начала болезни борется за Мирона.

Он же предложил новый способ помочь ребенку — кетогенную диету. Этот метод уже помог многим детям с эпилепсией, но на нее идут неохотно. Суть диеты в том, чтобы перестроить организм на извлечение энергии не из углеводов, а из жиров. Это происходит не за один месяц. Отступать от диеты нельзя никак и никогда. И она подразумевает изменение образа жизни всех, кто живет рядом с больным ребенком. А еще она требует регулярной корректировки, что очень дорого — около 420 000 рублей уходит в первый год перехода, так как все проводится в частных центрах. Так что порой даже операция кажется более легким и желанным методом лечения.

В этой семье не робеют перед трудностями. Трое старших детей-спортсменов хоть и терпят иной раз поражения, но всегда идут только вперед, а мама с папой — главные болельщики. Они же, всегда мечтавшие о большой семье, не испугались трудностей многодетности, и справились бы, и были бы счастливы, если бы не болезнь Мирона. И это тем более не может заставить их отступить, перестать бороться за ребенка. Они просят вас помочь им только сейчас — собрать средства на самый сложный период жизни с кетодиетой у ребенка — те самые 420 000 рулей, которые нужны, чтобы ввести и качественно под наблюдением врачей откорректировать диету. Сейчас они не справятся сами, а уж после научатся: все — и мама, и папа, и трое старших, и даже младшая Анечка, которая родилась уже после Мирона. Все готовы на все ради здоровья сына и брата. Нужно только помочь.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Помощь в оплате ввода кетогенной диеты

Необходимо собрать 420 000 рублей. Собрано 424 145 рублей.

жертвователь дата сумма
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно (Банковская карта) 291 ₽
Анонимно (Банковская карта) 4370 ₽
Анонимно (Банковская карта) 21 362 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Светлана (Яндекс.Деньги) 49 ₽
Кира (Банковская карта) 46 ₽
Сергей (Банковская карта) 971 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽

Помощь в оплате обследования

Помощь в размере 77 000 рублей оказана за счет пожертвований, поступивших на уставные цели фонда в августе 2019 года.

жертвователь дата сумма
Ломова Марина 2000 ₽
→ Все пожертвования