«Убери у нее сколиоз — и будет обычный ребенок», — говорит мама про Арину.
Ей всего 9 лет. Она любит рисовать, мечтает научиться танцевать, хорошо учится в обычной школе и приносит домой четверки и пятерки. Но уже семь лет Арина живет в жестком корсете. Без него ее тело буквально перестает удерживать позвоночник: мышцы слишком слабые, спина деформируется, становится трудно стоять, ходить и даже дышать.
У Арины сколиоз IV степени, который с каждым днем прогрессирует. Искривление позвоночника уже начинает влиять на работу внутренних органов. Врачи сходятся в том, что если не установить в позвоночник металлоконструкцию в самое ближайшее время, Арина просто не сможет дышать.
Но уже больше полугода семья живет в мучительном ожидании заветной даты госпитализации.
Дело в том, что у Арины подозревают редкое генетическое заболевание — синдром Айкарди—Гутьера, который может объяснять причину слабых мышц и такое стремителное развитие сколиоза у ребенка. Девочке снова провели генетическое исследование, результаты ожидаются через несколько недель. Точного диагноза пока нет. И поэтому дату операции не назначают. Если редкий синдром подтвердится, государственная клиника не сможет взять на себя такой риск: опыта установки металлоконструкций пациентам с подобными заболеваниями практически нет. Если диагноз не подтвердится, поиски продолжатся, операцию снова отложат.
Но болезнь ждать не готова. Позвоночник искривляется все сильнее, боль становится сильнее с каждым днем.
Именно поэтому родители обратились к известному хирургу, который успешно помогает детям даже с очень сложными сопутствующими диагнозами. Его клиника оснащена оборудованием для экстренной реанимации, а команда анестезиологов умеет работать с детьми, у которых есть выраженная мышечная слабость и высокий риск осложнений после наркоза. Здесь готовы провести операцию максимально безопасно независимо, несмотря на причины развития болезни.
Семья собирает средства на операцию. Но нужно еще приобрести индивидуальную металлоконструкцию, которая удержит позвоночник в правильном положении. А она стоит 1 750 000 рублей. Семье не справиться.
Сегодня Арине больно стоять. Больно ходить. Больно просто быть ребенком. Родители выбирают частную клинику не «потому что она лучше», а потому что ждать уже опасно. Мы просим вас помочь девочке. Это шанс остановить болезнь, избавить Арину от постоянной боли и вернуть ей возможность жить той самой обычной жизнью, о которой говорит ее мама.
