Настя — третий ребенок в семье, но, в отличие от старших брата и сестры, почти вся ее жизнь — это больницы и лечение. Первые три недели жизни она провела в реанимации на аппарате ИВЛ, перенесла тяжелую пневмонию и едва не лишилась почек. Врачи проводили сложные обследования и в итоге поставили, на первый взгляд, не самый страшный диагноз — транзиторная гипогаммаглобулинемия детского возраста. Это временное состояние, при котором в крови младенцев меньше защитных антител, чем должно быть, и которое обычно проходит к 2–4 годам.
Однако у Насти оно спровоцировало развитие куда более серьезного заболевания — юношеского ревматоидного артрита. Это уже хроническая болезнь.
Иммунная система Насти по ошибке атакует ее собственные суставы. У девочки воспалено колено: оно болит при каждом движении и не разгибается до конца. Если болезнь не лечить или лечить неправильно, количество пораженных суставов будет увеличиваться, они постепенно начнут разрушаться, нарушая рост костной ткани. Настя пошла только в год и 10 месяцев, и ей до сих пор трудно ходить, играть и развиваться. Одна ножка стала короче другой на 1,5 см.
Болезнь не проходит сама и требует постоянной, тщательно подобранной терапии. Сейчас Настя получает два препарата: один вводится каждые 7 дней, второй — Хумира — раз в две недели. Подобрать правильную схему лечения удалось не сразу, только в условиях стационара. Но когда это получилось, уже после нескольких инъекций стали заметны реальные изменения: спал отек, уменьшилась скованность, увеличился угол разгибания ноги, ушла боль при движении. Для маленького ребенка это не просто медицинские показатели — это возможность догонять сверстников и жить без постоянных страданий.
К сожалению, после выписки из больницы по месту жительства Насте смогли выдать только аналог Хумиры. Он не только вызвал множество побочных реакций, но и не дал нужного эффекта — все симптомы вернулись, произошел резкий откат назад. Несмотря на то что действующее вещество у оригинала и аналогов одно, биологические препараты не являются взаимозаменяемыми. Разный состав и особенности производства могут существенно влиять на переносимость и эффективность лечения. Для ребенка с тяжелым анамнезом такие замены — большой риск.
Хумиру необходимо вводить раз в 14 дней на постоянной основе. Стоимость препарата составляет около 55 тысяч рублей в месяц. Родители Насти, видя, как заменитель влияет на состояние ребенка, самостоятельно приобрели одну упаковку препарата, но по финансам это их предел. Мама Насти находится в декрете, работает только папа, а кроме Насти в семье растут еще двое маленьких детей.
Семья будет добиваться обеспечения Насти Хумирой по месту жительства, но сколько времени это займет — неизвестно. Поэтому мы просим вас помочь приобрести запас препарата Хумира для Насти на следующие 6 месяцев. Это позволит ей продолжить лечение, которое уже помогает, расти, двигаться без боли и развиваться.
