У Вани спинальная мышечная атрофия, заболевание, которое совсем недавно считалось неизлечимым и смертельным. Но сейчас есть препараты, которые останавливают развитие болезни, и Ваня такое лечение уже получил. Теперь все силы семьи брошены на восстановление ребенка. Чтобы научиться ходить, требуется постоянная работа с реабилитологами и специалистами ЛФК. Возможности семьи уже исчерпаны, нужна ваша помощь.
Продолжаем помогать Ване
Как бы ни было трудно — физически, финансово, морально — родители Вани продолжают восстановительное лечение ребенка.
«Навыки у детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия после спасительного укола не появляются сами собой. — Пишет мама мальчика. — Над этим нужно работать — ежедневно и прилагая много усилий. Если не давать вовремя правильной физической нагрузки со специалистами, то может произойти откат и весь пройденный путь окажется напрасным».
Вот и трудится Ваня ежедневно, и каждые 2-3 месяца вместе с мамой едет на лечение — «улучшаться». Благодаря этому Ваня смог научиться садиться из положения лежа, вставать на высокие колени, а на последнем курсе — встал, подтягиваясь за опору, и начал ходить вдоль нее. Ему это так понравилось, что он теперь при любом удобном случае старается за что-то зацепиться, встать и идти — самому.
Но, увы, мама мальчика права — стоит сделать паузу, и наработанные навыки начинают ослабевать. Пока Ваня не вырастет, ему придется трудиться каждый день.
К сожалению, у семьи не всегда получается оплачивать лечение. Семья распалась, папа, конечно, помогает, но неполная семья — это и внимание к ребенку неполное. Возможностей ездить на лечение стало меньше. Мама не работает.
Вы снова пришли на помощь Ване — благодаря вашим безадресным пожертвованиям, переданным в фонд в мае, Ваня поедет на следующий курс лечения. Он будет учиться ходить еще лучше: они с мамой поставили перед собой очень важную цель — к концу года Ваня должен пойти в детский сад. А для этого ему нужно потрудиться сейчас. Спасибо, что помогаете ребенку восстанавливаться!
Мы получили письмо от семьи Сорокиных с рассказом о результатах лечения:
Курс был очень насыщенным, в основном занятия были направлены на укрепление мышечного корсета и повышение тонуса. Много усилий было направлено на координацию движений и контроль своего тела в пространстве. Есть колоссальная разница между тем, что было и что есть сейчас. Путь нам предстоит очень сложный и болезненный, но благодаря вам он становится в разы легче. Спасибо!
Ваня родился в обычной семье из маленького поселка Оренбургской области: мама, папа, старшая сестра. Его появления на свет ждали все. Нельзя сказать, что диагноз, который поставили Ивану через месяц после рождения, разрушил мечты семьи о будущем, но всем членам семьи Сорокиных пришлось пройти через тяжелые испытания, чтобы сегодня мы могли рассказать их историю. Из письма мамы:
Спустя месяц раздался звонок из поликлиники и вызвали на прием. Врач сказал, что у Ванюши спинальная мышечная атрофия, что есть лекарство, но если у нас нет денег, то нам лучше к нему не привыкать, он не доживет и до года. Нас отправили в Москву для подтверждения диагноза, а уже там врачи рассказали про проект «Круг добра», через который можно получить спасительный укол бесплатно. Мы очень быстро собрали необходимые документы, и спустя 3,5 месяца Ване ввели лекарство.
А дальше на вопрос, что же нам теперь нужно делать, нам ответили: реабилитация каждые 2-3 месяца, чтобы восстановить утраченные навыки и обрести новые. Но это лечение уже со свой счет. После первого курса реабилитации в мае прошлого года сынок смог самостоятельно сесть. После осеннего курса — пополз на четвереньках и начал вставать на высокие колени. Все реабилитации мы проходили за свой счет, муж работает, я в декрете, дочка студентка-очница на платном обучении. Мы больше не в состоянии откладывать на реабилитацию, наши возможности сейчас иссякли. Мы просим вашей поддержки и желаем вам здоровья, ведь это самое главное!
Благодаря пожертвованиям, перечисленным на уставные цели в январе 2024 года, мы смогли оплатить апрельский курс реабилитации в центре «Адели», стоимость лечения составила 216 000 рублей.
