София П., 14 лет

Дата рождения:
г. Дмитров, Московская обл.

В первые месяцы после рождения врачи установили, что органы у Софии расположены зеркально, и поставили диагноз Синдром Картагенера. Но зачастую этот синдром — лишь сопутствующий при других заболеваниях легких. Но дальнейшую диагностику не проводили несколько лет, а состояние Софии все ухудшалось. Сейчас девочке требуется ежедневный прием лекарств и специальная гимнастика, чтобы поддерживать работу легких. Большинство лекарств София принимает в виде ингаляций, но ее старый ингалятор уже плохо справляется со своей работой, а на новый средств у семьи нет.

Софии Пеньковиковой 14 лет. Она учится в 9-м классе, занимается танцами и очень старается жить как обычный подросток. Но у Сони синдром Картагенера — редкое генетическое заболевание, при котором в легких постоянно образуется густая мокрота. Дышать легко и свободно для нее — не что-то само собой разумеющееся, а результат ежедневной работы и лечения.

София уже пережила несколько операций и бронхоскопий, когда врачи механически очищали ее легкие от скапливающейся мокроты. Каждый день девочка принимает лекарства в виде ингаляций: это помогает разжижать мокроту и выводить ее из дыхательных путей, чтобы не допустить тяжелых обострений и новых госпитализаций.

Но старый ингалятор, которым София пользовалась много лет, стал плохо и очень долго распылять растворы — он просто не справляется с задачей. А при синдроме Картагенера промедление с ингаляциями значит, что в легких вновь будет накапливаться мокрота, возрастает риск осложнений и опасных инфекций. Важно не упустить время и обеспечить ей правильную терапию дома.

Софию мама воспитывает одна. Мама работает врачом и знает, насколько важны своевременные ингаляции и правильная техника лечения. Но даже с медицинским образованием и полной занятостью потянуть покупку нужного прибора она не может — специализированный ингалятор стоит слишком дорого для семьи.

Из письма мамы:

Соне 14 лет, она учится в 9 классе. Занимается танцами. У нее синдром Картагенера, в организме вырабатывается большое количество мокроты, для того чтобы она выходила, врачи прописали Соне ингаляции с гипертоническим раствором. Обычный аптечный ингалятор не справляется с такой задачей, необходима более мощная модель. К сожалению, потянуть покупку такого прибора самостоятельно мы не в силах.

Чтобы София могла дышать легче, продолжать учебу и танцы и реже попадать в больницу, семье нужен новый мощный ингалятор для ежедневных процедур. Мы собираем 38 013 рублей на ингаляционную технику для Софии Пеньковиковой. Пожалуйста, поддержите этот сбор. Каждая ваша помощь — это еще один день, когда Соня может дышать свободнее и просто быть подростком, а не «хроническим пациентом».

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 38 013 рублей. Собрано 38 013 рублей.

жертвователь дата сумма
Анонимно 38 013 ₽
→ Все пожертвования

Елена Васина, специалист по кинезитерапии

«Согласно клиническим рекомендациям при проведении ингаляций пациенты должны пользоваться индивидуальным небулайзером с возможностью замены каждые 3 месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра. Оптимальным является ингаляционный прибор с низкопоточным компрессором, снабженный системой контроля инспираторного потока и системой клапанов вдоха и выдоха, позволяющей сократить потери медикамента в окружающую среду, обеспечивающий максимальную эффективность терапии, приспособленный к химической и термической дезинфекции. Все компоненты небулайзера могут подвергаться только 300м циклам дезинфекции. У наших пациентов минимум 3 ингаляции в день, соответственно 100 дней допускается использовать один комплект. Если у пациентов в посеве патогенная флора и они ингалируются чаще, чем 3 раза, соответственно замена должна производится чаще. Ни один другой компрессорный ингалятор не выдерживает такой нагрузки»