Савве 13 лет. Он обожает геологию, мечтает об экспедициях, ездит на олимпиады и не пропускает занятия в клубе юных геологов. Но каждый день за этим стремлением к знаниям стоит борьба за здоровье. У Саввы — редкое заболевание: синдром Картагенера, врожденная патология, при которой нарушена работа ресничек в дыхательной системе. Из-за этого слизь и микробы плохо выводятся из бронхов и носовых пазух, развиваются воспаления, бронхоэктазы, синуситы. Вы помогли приобрести медицинскую технику для проведения ингаляций для мальчика. Спасибо!
Благодаря вашей поддержке для Саввы оплачены современный компрессорный ингалятор с годовым комплектом расходных материалов и портативный небулайзер для поездок и экспедиций. Теперь лечение Саввы будет стабильным и эффективным: ежедневная терапия станет качественнее, обострений будет меньше, а значит — больше сил на учебу, любимую геологию и экспедиции, которые так вдохновляют его расти и развиваться. Огромное спасибо!
Савва — долгожданный сын. Родился в срок, и казалось, что все в порядке: скрининги успокаивали. Но уже дома педиатр обнаружил пневмонию — малыша экстренно госпитализировали. На второй день мама впервые услышала: «Вы знали, что у вас зеркальный ребенок». У Саввы редкая анатомическая особенность — полное зеркальное расположение органов. Как эту особенность пропустили несколько узистов во время беременности, остается загадкой. Эта «нестандартность» стала причиной отказов в дальнейших госпитализациях — врачи боялись брать на себя ответственность. Семье повезло с педиатром: она приходила каждый день, подсказала, какую технику купить домой для лечения, и помогла вывести Савву из тяжелого состояния.
Дальше — годы борьбы с болезнями дыхательных путей. Каждое ОРВИ оборачивалось бронхитом, подозревали астму. В 5 лет после консультаций у ведущих пульмонологов Савве подтвердили синдром Картагенера (форма первичной цилиарной дискинезии): реснички, которые должны «очищать» дыхательные пути, работают неправильно. Появились бронхоэктазы, был эпизод синегнойной инфекции, крайне опасной при этом диагнозе, — все это требует дисциплины, грамотной терапии и хорошего оборудования.
Несмотря на диагнозы, Савва идет своим путем: учится в обычной школе (сейчас 7 класс), обожает геологию, дважды в неделю занимается в клубе юных геологов, летом, когда здоровье позволяет, ездит в небольшие экспедиции, участвует в олимпиадах.
Чтобы лечение было эффективным дома, Савве необходимы современный компрессор с годовым комплектом небулайзеров, а также портативный ингалятор для поездок и экспедиций. Стоимость оборудования — более 60 000 рублей.
Савву воспитывает мама одна. Отец ушел, когда узнал о «зеркальном» расположении органов, и 13 лет не появляется. Справиться с покупкой техники без помощи семья не может.
«Согласно клиническим рекомендациям при проведении ингаляций пациенты должны пользоваться индивидуальным небулайзером с возможностью замены каждые 3 месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра. Оптимальным является ингаляционный прибор с низкопоточным компрессором, снабженный системой контроля инспираторного потока и системой клапанов вдоха и выдоха, позволяющей сократить потери медикамента в окружающую среду, обеспечивающий максимальную эффективность терапии, приспособленный к химической и термической дезинфекции. Все компоненты небулайзера могут подвергаться только 300м циклам дезинфекции. У наших пациентов минимум 3 ингаляции в день, соответственно 100 дней допускается использовать один комплект. Если у пациентов в посеве патогенная флора и они ингалируются чаще, чем 3 раза, соответственно замена должна производится чаще. Ни один другой компрессорный ингалятор не выдерживает такой нагрузки»
