Все 4 года жизни Сережи — это 4 года поиска ответа на вопрос, как ему помочь.
Эпилепсия, ДЦП, синдром Веста, тяжелая задержка развития — за этими диагнозами стоят годы обследований, лечения и поиска решений. Сереже назначали разные препараты, пробовали специальные методы терапии, провели имплантацию стимулятора блуждающего нерва. Но болезнь продолжает влиять на его развитие: навыки, которые мальчик когда-то освоил, постепенно утрачиваются.
Никто не собирается сдаваться. Родители продолжают искать возможности помочь сыну, врачи подбирают новые варианты поддержки. Но пока идет этот поиск, важно обеспечить Сереже то, без чего невозможно сохранить силы для дальнейшей борьбы, — полноценное питание.
Из-за тяжелых нарушений работы желудочно-кишечного тракта ребенок плохо усваивает обычную пищу, страдает от срыгиваний, рвоты и запоров, теряет вес. После длительного подбора гастроэнтеролог назначил ему специализированную лечебную смесь «Пептамен Юниор». Аналоги Сереже не подошли: на их фоне состояние ухудшалось, а вес продолжал снижаться. Поэтому в выписке Сереже жирным выделены слова: «Без замены на аналогичные».
К сожалению, на запрос о выделении этого питания, семья получила отказ, на основании того, что для лечения тех заболеваний, которыми страдает Сережа, оно не предназначено.
Каждый месяц мальчику требуется 15 банок смеси. Их стоимость составляет около 30 тысяч рублей. Для семьи, где работает только папа, а мама ухаживает за Сережей и его старшим братом, это огромные расходы — это половина всех доходов семьи.
Запас лечебной смеси на полгода стоит 140 000 рублей. Мы не можем помочь врачам быстрее найти лечение для Сережи. Но можем помочь родителям закрыть базовую потребность ребенка — в питании и любви.