Василиса родилась 27 июля 2022 года. В первые месяцы она развивалась почти как все дети: держала голову, переворачивалась, радовала родителей. Но к полугоду стало ясно — что-то идет не так. Она не садилась сама, а весной 2023 года внезапно пропала опора на ножки.
Месяцы тревоги и обследований закончились диагнозом СМА — моментом, когда мир семьи словно рухнул. Но родители не сдались. Они боролись за шанс для своей дочери — и в конце 2023 года этот шанс стал реальностью.
15 декабря 2023 года — день, когда жизнь Василисы изменилась. В этот день маленькая Вася получила укол препарата Золгенсма — лекарства, которое остановило развитие спинальной мышечной атрофии (СМА). Для ее семьи это был момент, когда страх впервые уступил место надежде. Болезнь, которая еще недавно не оставляла детям шансов, была остановлена.
Сегодня Василиса стала заметно сильнее. Она уверенно ползает, встает на колени, держится за опору, с интересом исследует дом и с улыбкой тянется к своим игрушкам. Эти маленькие, но такие важные победы стали возможны благодаря тому, что Золгенсма дала организму Василисы главное — возможность развиваться дальше, а не терять силы.
Еще несколько лет назад диагноз СМА звучал как приговор. Мышцы детей постепенно слабели, двигательные навыки утрачивались один за другим, а медицина могла лишь немного облегчать состояние. У многих малышей не было будущего в привычном понимании — ни шагов, ни активной жизни, многие не доживали даже до 18-летия.
Современные таргетные препараты не просто поддерживают — они останавливают болезнь, влияя на саму генетическую поломку. Золгенсма за один укол доставляет в организм работающую копию гена, необходимого для передачи сигналов к мышцам. Спинраза помогает нервным клеткам эффективнее выполнять свою работу. Благодаря этим лекарствам дети со СМА получают шанс расти, учиться движениям и жить активной жизнью. Эти препараты не творят мгновенных чудес. Они не возвращают утраченные навыки сами по себе, но дают фундамент — стабильность и время.
Мышцы Василисы долгое время были ослаблены болезнью. Чтобы научиться сидеть, вставать и ходить, телу нужно заново освоить движение. Без регулярной профессиональной реабилитации этот путь невозможен. Именно специалисты помогают укреплять мышцы, формировать правильные двигательные паттерны, развивать баланс и координацию, превращать потенциал лекарства в реальные навыки.
Чтобы Василиса могла сделать следующий шаг — буквально и в переносном смысле — ей необходим курс реабилитации. Стоимость курса — 335 000 рублей. В родном городе таких специалистов нет, а для семьи с ипотекой и кредитами эта сумма сейчас неподъемна.