Ева играет на фортепиано, рисует, занимается рукоделием и не теряет веру в чудо. А в это время ее мама борется с бюрократическими препонами, чтобы доказать право дочери на лечение.
С трех лет Ева живет с тяжелым диагнозом: ювенильный дерматомиозит — редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет атакует собственные мышцы и кожу. Болезнь протекает волнами: были периоды улучшений, но в 2023 году началось обострение. У Евы снова усилилась мышечная слабость, появилась сыпь, быстрая утомляемость. Поддерживать стабильное состояние теперь можно только приёмом препарата Яквинус — но он стоит слишком дорого для семьи. В начале прошлого года мы уже помогали семье Евы с покупкой лекарства на несколько месяцев, пока его не выдавали по льготным рецептам. Сейчас ситуация повторилась, лекарства снова не выдают, мама снова пишет обращения в Минздрав и прокуратуру, а мы снова просим вас помочь ребенку с лекарствами.
Ситуация осложнилась тем, что папа Евы сам получил инвалидность и не может работать. Добиться льготных лекарств — процесс небыстрый. Ева не может ждать. Перерыв в приеме препарата означает ухудшение состояния, новое обострение, риски. Мы просим помочь семье купить препарат Яквинус на ближайшее время — до момента, когда государство все же выполнит свои обязательства.
Иногда помощь нужна не «вместо государства», а пока оно раскачивается. Каждый перевод — это дни, когда Ева может спокойно жить, ходить в музыкалку, рисовать, просто быть ребенком. И мама будет знать, что в этой борьбе она — не одна.
