Диагноз: множественные врожденные пороки развития, ДЦП. Пищу Полина принимает через зонд, дышит — через трахеостому, по необходимости в течение дня ее приходится подключать к аппарату искусственной вентиляции легких. Расходные материалы к аппарату стоят очень дорого — 75 302 рубля в год, и вы помогли семье справиться с ними. Тепрь ребенку не придется возвращаться в больницу, где будет реанимация и все необходимое, но счастье быть с мамой и папой останется лишь в часы посещений. Спасибо!
Ценить свое «здесь и сейчас» — то, чему научила Полина своих родителей, придя в этот мир. Сегодня семья узнала, что материалы к аппарату ИВЛ для ребенка оплачены, и это — бесценная помощь для всей семьи. С благодарностью пишет мама:
Мы всей семьей хотим выразить огромнейшую благодарность всем неравнодушным людям, которые творят истинные чудеса. Спасибо, что вы приняли сердцем нашу беду и откликнулись. Ваша помощь бесценна для нас. Наше единственное желание — сделать сегодняшний день нашего ребенка счастливым. Но когда не можешь купить для него элементарных материалов для ухода, наваливается злость на себя, чувство бессилия, отчаяние. Мы живем в постоянном напряжении. Сейчас благодаря вашей помощи мы обрели уверенность в том, что у нас всё будет стабильно, ведь расходный материал к аппарату ИВЛ теперь у нас будет. Хотим сказать огромное спасибо всем-всем-всем за помощь.
Полина останется дома с мамой, папой и братом! Расходные материалы для ее аппарата ИВЛ оплачены. Огромное спасибо!
Мама Полины умеет делать для своей крохи все, и способна заменить собой целую реанимационную бригаду. Она спокойно и уверенно подключает свою дочку к аппарату искусственной вентиляции легких, санирует (очищает) трахею и бронхи, трахео- и гастростому, следит за сатурацией (уровнем насыщения кислородом крови), кормит через зонд, меняя его при необходимости. Двигается она спокойно, а делает все очень аккуратно и нежно — совсем не так, как медперсонал в больнице: с ней Полина не ощущает дискомфорта, не нервничает и почти не плачет. Поэтому мама так стремилась забрать Полину домой, пусть и с аппаратом ИВЛ в нагрузку, хотела все делать сама. И всему научилась.
А еще она научилась не поддаваться эмоциям — это чтобы руки не дрожали и голос, когда она меняет катетеры и чистит трубочки. Первое время, конечно, было сложно. Но они с Полиной провели в больнице целых 11 месяцев — было время научиться. Девочка родилась с несколькими врожденными пороками развития, нервная система была повреждена, ручки и ножки были скованы, скрючены тонусом, а легкие не дышали. Полина мама проплакала над ней первые несколько недель, а потом решила, что должна быть сильной ради дочери. Иначе из больницы им никогда не выйти.
Сейчас Поля дома. За ней ухаживает мама, заботятся папа и старший брат. Она научилась им улыбаться, а медицинские манипуляции в течение дня воспринимает как что-то обычное, ведь без этого у нее жизни не было. Ей по-прежнему нужна помощь, чтобы дышать и есть, и мамины руки, чтобы ухаживать и обнимать. Но она дома. Там, где на стенах обои и фотографии, игрушки на диване, и творческий бардак у брата-школьника на столе. Там, откуда хоть на немножко можно выйти на улицу и увидеть зелень или снег, почувствовать солнце и ветер на коже. Поля там, где ее любят и всегда рядом.
Это счастье — быть вместе и вместе продолжать бороться — для семьи очень ценно, но и очень затратно. Одни только расходные материалы к аппарату ИВЛ обходятся в 75 302 рубля в год. Ребенка ими не обеспечивают, точнее, получить их можно только в больнице. Дома надо справляться самостоятельно, а справляться не получается. Работает только папа, его зарплаты не хватает. Прошлый год удалось продержаться за счет помощи неравнодушных людей, и в этом году она требуется снова. Мы просим вас о поддержке. Дома Полине намного лучше, она не хочет в больницу!
