Диагноз: эпилепсия, синдром Драве. Благодаря правильному подбору препаратов, Арсения перестали терзать приступы с остановкой дыхания, он стал учиться и развиваться. Самый важный из этих препаратов — Диакомит — иностранного производства, не имеющий отечественных аналогов. Врачебная комиссия комиссии установило, что ребенок нуждается в нем постоянно, но пока регион закупит лекарство, может пройти много месяцев. Препарат слишком дорогой — 6 месяцев лечения стоят 650 000 рублей. Мама не может покупать его самостоятельно все это время. Арсению нужна помощь в покупке запаса лекарств на время ожидания льготного обеспечения.
Для ребенка с синдромом Драве лекарства — это не только возможность жить без приступов эпилепсии и боли, это еще и развитие, учеба, планы на будущее. Только регулярное лечение и постоянный доступ к препарату Диакомит помогли почти полностью купировать приступы у Арсения. И эта стабильность позволяет Арсению жить активной жизнью, безопасно выходить из дома, посещать школу и развивающие секции. Он даже начал ходить в бассейн!
Жизнь Арсения продолжает улучшаться, когда есть постоянное и эффективное лечение: открываются возможности для развития, общения и простых детских радостей. Спасибо, что в трудный момент вы оказались рядом и помогли лечению не прерваться. Это бесценный подарок для мальчика!
У Арсения эпилепсия: редкий и тяжелый по симптоматике вариант заболевания — синдром Драве. Для его лечения существует очень мало эффективных лекарств, но, к счастью, они есть. Когда генетический анализ подтвердил диагноз, и Арсений начал принимать препарат Диакомит, болезнь его отпустила. Приступы стали становиться все реже и слабее, мальчик, наконец, без последствий мог смотреть на яркий свет и смеяться, и перестал бояться громких звуков. «Скорая» стала появляться дома все реже, за 2024 год маме не пришлось вызывать ее ни разу, а раньше Арсений регулярно попадал не просто в больницу, а в реанимацию. Отсутствие приступов сказалось и на развитии Арсения: он начал лучше учиться, стал более усидчивым и активным на уроках, стал интересоваться играми и общением, пошел в бассейн и художественную школу.
Но с февраля Арсений лекарство не получает — у них с мамой был небольшой запас, его удалось пополнить, купив немного лекарства «с рук» с истекающим сроком годности, но и он подходит к концу.
Так как Диакомит — препарат иностранного производства, его получение проходит через множество бюрократических этапов: госпитализация, заключение врачебной комиссии, подача документов, ожидание закупки и ввоза. Первые два этапа завершились только что. Теперь надо ждать, но ожидание может занять до 6 месяцев, а лекарства Арсению нужны сейчас.
Оставшегося у мальчика Диакомита едва хватит до конца месяца. Сколько еще времени продлится ожидание исполнения решений врачебной комиссии, неизвестно. 10 упаковок лекарства будет стоить 650 000 рублей, их хватит на полгода беспрерывного лечения. Арсению нужна помощь, чтобы лечение не прерывалось, а выздоровление не оказалось под угрозой.
