У Ромы мальчика редкое врожденное заболевание — первичная цилиарная дискинезия, синдром Картагенера. Чтобы жить, Рома должен ежедневно проводить ингаляции специальными растворами с помощью дорогостоящего оборудования. Семья просит о помощи: на покупку ингаляторов и препаратов нужно 150 000 рублей.
Лекарства доставлены, Рома может начинать лечение, спасибо вам!
Хочу сказать вам огромное спасибо! Я никак не могла ожидать, что посторонние люди могут принять такое участие в жизни нашей семьи. Что можно получить помощь в полном объеме без каких-либо заградительных требований, «бумажной волокиты» и «обивания порогов». Ранее, когда сама жертвовала через фонды или лично нуждающимся, никогда не думала, что окажусь по другую сторону благотворительности. Огромное искреннее спасибо вам за вашу работу, за помощь, за такое человеческое отношение.
Благодаря вашей поддержке мы собрали необходимую сумму на лекарства и ингаляционное оборудование для Ромы, спасибо!
Ингаляторы и годовой комплект расходных материалов уже доставлены семье. Теперь Рома сможет ежедневно проводить дома процедуры, без которых его лечение было бы невозможным. Осталось дождаться поставки лекарства Гианеб — и мальчик начнет полный курс терапии.
Диагноз Ромы — орфанный, редкий и сложный. У малышей с первичной цилиарной дискинезией нарушена работа специальных микроскопических ресничек в дыхательных путях. Эти реснички должны выталкивать слизь из бронхов, направлять ее отток из носа и ушей. У Ромы реснички не работают, и слизь скапливается в организме, провоцируя хронические воспаления: отиты, синуситы, бронхиты. Кроме того, у Ромы — зеркальное расположение внутренних органов, один из характерных признаков синдрома Картагенера, даже сердце у мальчика расположено справа.
С самого рождения Рома борется за полноценную жизнь. Сначала — реанимация и кислородная поддержка, затем — месяцы в больницах и борьба с тугоухостью. Диагноз смогли поставить только в два года. Сейчас Рома — добрый, активный малыш, но его здоровье ежедневно требует поддержки.
Основное лечение — дважды в день ингаляции специальным гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Эти ингаляции разжижают слизь и помогают организму очищаться. Но обычные бытовые ингаляторы для детей с таким диагнозом не подходят. Они не могут распылить препарат до нужного размера частиц, и лечение становится неэффективным. Подходят только профессиональные небулайзеры, специально разработанные для пациентов с муковисцидозом и ПЦД.
Растворы, необходимые для Ромы, не входят в перечень бесплатных препаратов. Их нужно закупать регулярно, и это большая финансовая нагрузка на семью, где детей двое, а работать может только папа. Мы просим вашей помощи в сборе средств на оплату препаратов для ингаляций, а также самих ингаляторов с годовым запасом сменных частей.
