Диагноз: спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. С детства Настя прикована к инвалидной коляске, работают только кисти рук. В последнее время слабость в мышцах стала нарастать, девушка вынуждена постоянно испытывать болезненные ощущения. Избавить Настю от боли сможет только операция, которую могут провести в клинике «Ортон» в Финляндии. Стоимость операции 42 000 евро. Настя просит вас о помощи!
Новости от Насти:
Время летит очень быстро, 30-го ноября было уже 2 года, как мне сделали операцию. Чувствую я себя хорошо, поступила учиться на первый курс факультета экономики и бухгалтерского учета. Тяжело, но я очень хочу получить высшее образование! На работе тоже все хорошо — продолжаем с детишками создавать красивые вещи своими руками. В сентябре отдыхала с мамой на теплом и ласковом море. Отдых прошел хорошо, плавала уже без болей в спине, а это значит, что все хорошо — конструкция прижилась! Я так рада, что все позади, что мне теперь легче жить и радоваться жизни! Никогда не устану благодарить всех, кто помог мне и помогает всем людям, нуждающимся в помощи! Спасибо огромное за ваши добрые дела!
Настя не забывает делиться с нами новостями. 7-го мая она снова летала в Хельсинки на обследовании. Врачи очень довольны результатом проведенной операции. Рассказывает Настя:
На очередном обследовании в Ортоне меня осмотрели доктора, сделали все снимки и спинометрию. Изменений никаких нет, все хорошо. Конструкция прижилась, и почти полностью окостенела. Следующее обследование доктор назначил на август 2013 года. Этот осмотр будет завершающий, так как будет уже почти 3 года после операции.
В Хельсинки была отличная солнечная погода, которая позволила погулять после клиники по чудесному городу! Так что впечатления остались очень хорошие! Я очень рада, что у меня теперь жизнь стала намного легче, чувствую я себя хорошо! Еще раз всем большое спасибо за то, что полтора года назад помогли мне жить дальше!
30 ноября прошлого года Насте сделала операцию. Этот день она теперь отмечается как второй день рождения. Из письма Насти:
Здравствуйте Помоги.орг и все добрые люди которые нам помогают! Пишу вам со словами благодарности! 30 ноября «мне был годик»: ровно год назад в этот день, мне сделали операцию на позвоночник, которая полностью изменила мою жизнь. Сейчас я вспоминаю, как тяжело было первые 2-3 месяца: сил не было, к новому положению тела привыкнуть было очень сложно, было больно. Но я знала, что все это можно перетерпеть, и тогда боль и страх останутся позади.
Теперь каждый день я с удовольствием просыпаюсь по утрам, и собираюсь на работу. Той сильной усталости и боли в спине нет, я могу долго быть без отдыха и не уставать! У меня теперь появились планы на будущее, я мечтаю побывать во многих странах, получить высшее образование и узнать все самое интересное в жизни! Спасибо огромное вам — всем тем, кто помогает нам жить!
Необыкновенно приятно получать такие письма. И дело не в поздравлениях. Так радостно, что лечение, которые вы помогли оплатить, не просто принесло результат, оно изменило Настину жизнь. Из письма Насти:
Спешу поздравить Помоги.Орг С Днем Рождения! Сегодня он «подрос» еще на один годик, и добрых и важных для людей дел стало больше! Хочу от всего сердца пожелать коллективу крепкого здоровья, терпения, благополучия, тепла!
О себе тоже хочу сообщить новости. В этом году я ездила на море! Вы не представляете, как мне понравилось отдыхать! Я первый раз в жизни смогла загорать на пляже в открытом купальнике, с открытой спиной. У меня уже не было такого комплекса, как раньше. Я купалась в море, хотя я еще, конечно, немного боюсь делать резкие движения: «страх боли» в спине еще не ушел полностью. Чувствую я себя хорошо! Продолжаю учится и работать! Каждое утро просыпаюсь и хочу жить! Спасибо вам большое, вы нам очень помогаете!
Настя уже дома. Как и обещала — рассказывает о результатах обследования в Ортоне:
6 июня утром я уже была в клинике. Мне сделали снимки, доктор все внимательно посмотрел и сказал, что у меня все хорошо! За время после операции изменений не произошло, все на своем месте. Он разрешил мне быть более активной, посоветовал делать массаж, заниматься на тренажерах, в общем, укреплять мышцы спины, рук и ног. В Ортоне также проводятся курсы восстановительной реабилитации. Но подробностей я не пока знаю — мне должны прислать об этом информацию.
Чувствую я себя хорошо! Мне очень понравилась поездка, я смотрела на мир совсем другими глазами! Мне было очень удобно самой ехать по красивым улицам Хельсинки, и не чувствовать той ужасной боли, которая у меня была раньше. Я до сих пор не верю что все получилось, и все позади! Хочу еще раз выразить благодарность от меня и нашей семьи. Спасибо всем добрым людям, которые помогают нам жить!
Время летит очень быстро. Со дня операции Насти, которую вы помогли оплатить, прошло уже полгода. Полгода без боли, без бессонных ночей, без ежеминутного плохого самочувствия. По словам самой Насти, чувствует она себя очень хорошо. 4 июня она едет в Хельсинки, в клинику Ортон к доктору Дитриху на консультацию. Это обязательная запланированная поездка, специалисты должна проконтролировать состояние Насти после операции. О результатах мы напишем после ее возвращения.
Настя Азарова новогодние праздники провела дома, рядом с мамой, привыкая к новой жизни после успешной операции. Из финской клиники Настю выписали накануне Нового года, всего через 17 дней после операции:
Вот уже прошло почти полтора месяца после моей сложной операции, и я могу рассказать, как все было и чтоя сейчас чувствую.
30 ноября в 8 утра меня увезли в операционную, я очень волновалась, видела, что мама еле сдерживает слезы что быне заплакать. Но потомее попросили уйти, и я заснула. Операция прошла хорошо, 10 часов со всей подготовкой. Ровно через сутки меня привезли в палату.
На пятый день меня пробовали посадить. Мне было очень больно и страшно! Но когда я села, я почувствовала сильное изменение положения тела, стала намного ровнее. Потом я стала понемногу ездить в коляскес мамойпо клинике. Больше часа я высидетьне могла, все тело болело. Мама мне помогала во всем, у самой сил ни на чтоне хватало, даже поесть. Сейчас у меня отличный аппетит, я раньше никогда столько не ела. Мой желудок был так сильно сжат, что уже не мог переваривать пищу.
Когда я села в самолет, то расплакалась. Раньше из-за сколиоза я в кресле лежала, а не сидела. А теперь стала ровной, локотки лежат на подлокотниках, как надо. Это непередаваемое ощущение! Я была в том момент очень счастлива, ведь все получилось! Я теперь могу сидеть ровно, дышать полной грудью!
Сейчас я чувствую себя намного лучше, стараюсь больше сидеть, привыкать к повседневной жизни. Одежда стала одеваться легко, нет страшного горба на спине. По ночам еще тяжело спать, но скоро все пройдет. Я сильная, я все выдержу! Главное, что хуже теперь не станет, я смогу жить и радоваться жизни!
Спасибо всем добрым людям, которые помогли мне жить дальше. Желаю всем самого крепкого здоровья и исполнения желаний! Главное — верить и никогдане сдаваться!
Насте Азаровой сделана операция. Начался курс реабилитации. По предварительным прогнозам восстановительный период в центре займет 2 недели и скоро Настя вернется домой. Она чувствует себя хорошо. Радостный голос мамы Насти лучшее этому доказательство. Мы с нетерпением ждем возвращения семьи в Россию. Спасибо Вам огромное!
Благодарим партнеров нашего фонда, которые перечислили 13 000 евро напрямую в клинику. Таким образом, на сегодняшний день собрано на 3 140 евро больше необходимого. Полагаем, вы не будете возражать, если эти деньги также останутся за Настей, т.к. ей предстоят большие расходы. Врачи рекомендуют задержаться на несколько дней после операции для дополнительной реабилитации, а каждые сутки в рамках послеоперационной программы обойдутся в 466 евро. Еще в сумму около 1000 евро обойдутся лекарства, которые назначат Насте. Госпитализация назначена на 30 ноября.
Госпитализация Насти назначена на 28 ноября. Времени на сбор средств остается совсем мало, ведь надо еще успеть заранее оплатить операцию, чтобы получить приглашение от клиники. Настя и ее мама Маргарита Александровна очень переживают, что нужная сумма так и не соберется, ведь операция — единственный шанс существенно улучшить качество жизни девушки. Мы просим вас не остаться равнодушными к истории Насти и помочь ей поехать в Финляндию в клинику Orton.
2 года назад у Насти была мечта — приобрести коляску с электроприводом, чтобы иметь возможность самостоятельно передвигаться, работать и учиться. Старая коляска таких возможности не давала. Когда-то это была просто мечта. Потом вы помогли воплотить ее в жизнь. Сейчас у Насти новая мечта, с каждым днем превращающаяся в необходимость. Болезнь прогрессирует, деформирует внутренние органы. Настя не может дышать полной грудью, не может сидеть, не может принимать пищу. Каждое новое движение приносит новую боль.
Сколько не интересовалась Настя у своих лечащих врачей, что можно сделать, кроме сильных обезболивающих они ничего предложить не могли. Посоветовали обратиться в клинику «Ортон» в Финляндии, где уже несколько лет хирургическим путем доктора борются с этой болезнью и побеждают, дарят больным новую жизнь — без боли. Такая операция стоит 42 000 евро. Это слишком большая сумма, но благодаря вам мечта Насти снова может осуществиться.
Из письма Насти:
Я ни разу не стояла на ногах — я не могу. Из-за врожденного заболевания мои мышцы постепенно атрофируются. Мне 21 год и я уже давно смирилась со своим состоянием, научилась с ним жить. Главное, чтобы не становилось хуже. О полном излечении, или даже просто об улучшениях, я никогда не думала, с детства мне объяснили, что этого никогда не будет.
Но сейчас стало хуже — я чувствую, что становлюсь слабее. Теперь я не могу долго сидеть, очень болит спина. Внутренние органы сильно смещены и болят, мне больно даже есть, а дышать с каждым днем становится все труднее. Я стараюсь не думать, что будет дальше. Даже любимая работа не доставляет радости, а ведь она — это практически все, что у меня есть.
Днем и ночью я думаю о спасительной операции. Так хочется вздохнуть полной грудью, хочется хоть минутку не чувствовать эту ноющую боль. Так тяжело знать, что где-то есть спасение, но из-за отсутствия средств, оно для меня невозможно. Мы живем вдвоем с мамой и все, что зарабатываем уходит на повседневные нужды. Я очень прошу услышать меня и понять, моя жизнь становится невыносимой!
Сегодня в новостях Первого канала был показан сюжет о Насте — «Занятие творчеством помогает выжить в неприспособленном для инвалидов городе» (http://www.1tv.ru/news/n123148):
Настя прислала в фонд письмо:
Уважаемые организаторы Фонда и в частности Геннадий!
Спасибо Вам огромное за осуществление моей мечты, а именно приобретения инвалидной коляски «Чемп-лифт» фирмы Майра. Для меня Азаровой Насти, это воплощение всех моих желаний. Ведь с этой коляской существенно облегчиться и моя и мамина жизнь. Я смогу заехать в ванную комнату, подняться на уровень раковины, достать зубную щетку, почистить зубы, увидеть себя в зеркале, повернуться вокруг своей оси легким мановением пальца, отьехать назад, освободить маму от ежесекундного присутствия дома, т.к. я смогу и воды попить самостоятельно, и подьехать к холодильнику. Я даже боюсь поверить в то, что я смогу сама выехать из дома. Насколько я облегчу жизнь моей маме, если смогу с этой коляской хоть немного её разгрузить.
Я верю в чудеса, и молю Бога о здоровье добрых людей, которые воплощают эти чудеса в наш ежедневный быт. Моя мама часто ездит в святое место под Чеховом, в Талеж. Она окунается многократно в купель, за себя, за меня, за родителей, и за здоровье добрых людей которые нам помогают.
Мне один раз дали посидеть в этой коляске. Вы не поверите, но даже постоянная боль, которую я испытываю сидя в своей, за те пять минут, куда-то ушла. И поэтому, мечта именно о Майре меня не покидала.
Спасибо Вам огромное, земной Вам поклон, и дай Бог Вам и Вашим семьям самого крепкого здоровья, добра и благополучия, и пусть Господь сопровождает своим благословением, все Ваши дела.
Благодарим Геннадия за оплату коляски для Насти.
Из письма мамы Насти:
В 1,5 года ей поставили диагноз в неврологической поликлинике спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. Из-за своего заболевания Настя никогда самостоятельно не ходила. Только какое-товремя очень активно ползала, после каталась по полу, а потом села. В инвалидную коляску. Интеллект у девочки сохранен, с самого детства она очень любознательна.
С 1994 года Настя передвигается в инвалидной коляске. Но даже это не помешало ей пойти в общеобразовательную школу, где она хорошо училась и подружилась со всеми одноклассниками. В быту дочка ведет активный образ жизни, помогает мне по кухни по мере возможностей, ведь у нее только работают кисти рук. В свободное время любит заниматься рукоделием.
В июле 2007 года ей предложили работу в ГУ ЦРДИ «Южное Бутово» специалистом по социальной работе. Настя работает с детьми, они ее очень любят. Даже родители приходят с детьми на занятия по бисероплетению, которые проводит Настя. Ей там очень хорошо, ведь она среди людей, а не дома в четырех стенах.
Также Настя каждые выходные ездит своим ходом до театра исторического костюма «Натали», где сама занимается актерским мастерством, участвует во всех мероприятиях театра, включена в показы, ведет кружок бисероплетения с детьми.
Самая большая наша проблема — отсутствие хорошей инвалидной коляски. Благодаря коляски «Чемп-лифт» фирмы Майра Настя смогла бы управляться с ней самостоятельно, подниматься на любую высоту, сама себя обслужить, не привлекая других. Это очень важно для нее, быть самостоятельным человеком.
Эта коляска стоит огромных денег и наша семья (я и Настюша) не в состоянии ее купить. Я не работаю, так как все время нахожусь рядом с дочерью. Мы будем безмерно благодарны, если вы откликнитесь на нашу просьбу и поможете с приобретением этой чудесной коляски.
Комментарий инженера представительства МАЙРА, Москва, Михаила Юрьевича Писарева:
Коляска Champ Lift оборудована электроприводом, который позволяет людям, у которых работают только кисти рук, самостоятельно управляться с коляской. Также конструкция предусматривает электроподъемник, что особенно актуально для девушки. Настя ведет активный образ жизни, а электроподъемник позволит ей самостоятельно доставать до выключателей, звонков, полок, столов. Также коляска очень маневренная, разворачивается на месте, что очень помогает при работе в малых помещениях, например, на кухне. Стоимость коляски составляет 6500 евро (241 500 рублей).
