Аслан родился с тяжелым врожденным пороком сердца и за свою жизнь перенес несколько сложнейших операций. Для него больницы, наркозы и реанимации — не страшные слова, а часть детства. Помимо сердечного диагноза, у Аслана серьезные проблемы с легкими. Постоянная одышка, низкий вес, физическое отставание — все это последствия болезни, с которой врачи и семья борются годами.
Сейчас врачи подозревают у него первичную цилиарную дискинезию — редкое генетическое заболевание, при котором нарушена работа ресничек дыхательных путей. Из-за этого легкие не могут нормально очищаться, инфекции возникают снова и снова, а повреждение ткани прогрессирует. Это заболевание нельзя подтвердить «на глаз» или по косвенным признакам — для этого необходима генетическая диагностика. Точный диагноз определит все дальнейшее лечение. Он позволит выбрать правильную тактику наблюдения и терапии, понять скорость прогрессирования болезни и подготовиться к будущим решениям, включая возможную трансплантацию лёгких.
Аслан наблюдается у кардиологов и пульмонологов, семья уже сейчас готовится к тому, что в будущем может понадобиться трансплантация легких в Москве. Но и к этому этапу невозможно подойти без чёткого понимания причины заболевания. При этом Аслан остается обычным подростком с большими мечтами. Он учится индивидуально, но старается не выпадать из жизни класса, интересуется созданием компьютерных игр и мечтает после 9 класса пойти в IT и стать программистом. Его упорство, любознательность и внутренняя сила поражают — несмотря на ограничения, он хочет строить свое будущее сам.
В семье работает только отец, медицинский брат по профессии. Стоимость генетического исследования для семьи неподъемна, но без него Аслан не сможет сделать следующий шаг к лечению. Этот анализ — не формальность и не «еще одно обследование». Это ключ к диагнозу, к пониманию болезни и к шансам на более стабильное и безопасное будущее.
