Диагноз: муковисцидоз. Болезнь и отсутствие лекарств уже навредили телу Юли — девочка стоит в листе ожидания на пересадку легких, получает питание через гастростому и не может обходиться без кислородного концентратора. А еще нуждается в помощи. Вы не раз помогали оплачивать дорогостоящие антибиотики для Юли, чтобы она могла жить. Огромное спасибо!
Вы с самого раннего детства помогали Юле. Мама девочки твердо уверена, что Юля жива только благодаря неравнодушию других людей. Лекарства девочке всегда выдавали с горем пополам, и, если бы не поддержка благотворительных фондов, неизвестно, чтобы сейчас было с Юлей.
А сейчас ей 16 лет. Кислород упал до 80% — это критически мало, она получает дополнительное питание через гастростому, уже 7 лет пользуется кислородным концентратором и стоит в листе ожидания на трансплантацию легких. И с каждым годом получает лекарств все меньше, либо, что еще хуже, получает дженерики. Аналоги проверенных годами лекарств не приносят облегчения, вызывают побочные явления и приводят к ухудшению. Но требовать или жаловаться становится бессмысленно — по документам ребенок всем необходимым считается обеспеченным.
Но Юля верит, ждет трансплантацию и мечтает о будущем. Главное дожить, дождаться и чтобы тело не подвело. Юля делает по 15-17 ингаляций в день — ломаются ингаляторы, мама не успевает стерилизовать и сушить съемные элементы у приборов, но Юля уверена, что она сильнее и прочнее любой техники.
В этом году вы снова пришли на помощь Юле — из средств, собранных на уставные цели фонда, для девочки был оплачен препарат Завицефта на сумму 172 000 рублей. Это эффективный, проверенный антибиотик, который не раз выводил Юлу из обострений. Юля совсем не сильнее своих ингаляторов, она — человеку, а не электронный прибор, ее нельзя выбросить и заменить, у нее всего одна жизнь. Спасибо, что помогаете ей за нее бороться!
Средства для Юли собраны. Мы благодарим всех, кто помог девочке. Больше ее не будет мучить удушающий кашель, и она будет жить жизнью обычного ребенка. Для Юли это очень ценно. Спасибо! Остаток средств, который образовался после оплаты препаратов для Юли, будет передан Эрику Гисматуллову, который тоже нуждается в дорогостоящих лекарствах.
Юле снова нужна ваша помощь!
Девочка попадает в больницу каждые три месяца. Список рекомендуемых лекарств в выписке занимает ровно одну страницу, на деле — таблетки на один прием с трудом помещаются в маленькой Юлиной ладошке. Но это ничего, к этому девочка привыкла. К чему она привыкнуть не может, так это к осложнениям. Похолодание, небольшой сквозняк, забыла надеть маску, выйдя на улицу — и вот уже инфекция расползается в легких, разрушает их, вызывая удушающий кашель. И привычная горсть лекарств уже не справляется. Требуются сильные антибиотики.
Вот и сейчас Юля мучается с очередным ухудшением. Врачи настоятельно рекомендуют регулярно проходить курс лечения препаратом Тобромицин, тогда и осложнений будет гораздо меньше. Но куда там — 1 пачка сейчас стоит 124 400 рублей, а нужно 3. Тут о профилактике и речи нет — найти бы деньги на лечение! Мы снова просим вас помочь Юле. Семья живет в селе, зарплаты маленькие, и работать может только папа, мама вынуждена всегда быть рядом с дочерью. Им не найти таких денег!
Юля сейчас находится в РДКБ — проходит лечение. Лекарства, которые вы помогли купить, подоспели как как раз вовремя. Мы привезли Колистин сразу в больницу, и для Юли уже начался курс терапии. Еще раз огромное всем спасибо!
Сбор средств для Юли завершен. В начале июня мы ожидаем поставку антибиотика Колистин из Германии. Мы очень надеемся, что лекарство поможет маленькой Юле и защитит ее легкие от вредоносной инфекции. Спасибо за вашу помощь ребенку!
Каждый день Юля «работает» врачом. Просыпается, умывается, одевает старую папину рубашку (это у нее врачебный халат), вешает на шею игрушечный стетоскоп, берет в руки блокнот и карандаш и идет делать обход. «Так, это мама. Хорошо. Откройте рот, покажите язык. Как себя чувствуете сегодня?» Потом идет к следующему пациенту: «Это папа. Как спалось? Кошмары не беспокоили? Следующий...» Движется Юля по квартире, деловито выводя каракули в своем блокноте. А потом роли меняются. Теперь пациентом становится сама Юля, только по-настоящему. Начинается дыхательная гимнастика, массаж, прием лекарств.
«Мама, а это что за таблетки?» «А это, чтобы ты не кашляла» — отвечает мама. Назавтра Юля всем пропишет 3 леденца 2 раза в день. Чтоб не кашляли. Она мечтает всех вылечить, всех спасти. Ей очень нравятся эти люди в белых халатах, строгие и важные, которые уже так часто спасали ей жизнь. Юля еще не знает, насколько эти люди не всесильны. Муковисцидоз — коварная болезнь: ее не вылечить, можно только остановить. И, значит, даже врачи ничего не смогут сделать, не будь у них волшебных лекарств. А их, как правило, нет. И именно поэтому Юля чувствует себя все хуже и попадает к врачам все чаще.
Ей прописали курс лечения Колистином. Сказали, организм реагирует только на него, без него вылечить инфекцию в легких не получится. Другие лекарства его не заменят, придется покупать. Юля еще не знает цену денег, не знает — 106 200 рублей — это много или мало. Она только безгранично доверяет врачам, маме и папе. Они помогут, спасут. Теперь Юля каждый день на обходе замечает, что с родителями что-то не так. «Болеете? Вылечим!» — деловито заявляет она. Она еще не понимает, что мама и папа очень за нее переживают. Ведь найти деньги ей на лекарства сейчас не могут. Юле надо помочь!
